慈母心中情,为子永不移。
年近五旬,独自抚养一对重度残疾的儿子,365天,24小时,全天候看护,10年。
2013年的冬天,黄家迎来一双可爱的男娃,父母满怀喜悦为他们取名黄智和黄睿,寄托着对孩子的满心期待:智慧聪睿。
幸福总是那么短暂,很快就发现孩子们的异常状态,赶紧送去医院检查,被残酷的结果震惊了!睿智两宝双双被确诊罹患非常罕见的基因病——长染色体隐性遗传疾病。
据深圳市儿童医院呼吸内科的刘主任介绍,这种疾病没有特效治疗手段,这种基因病会导致宝宝全身多器官的功能逐渐衰退,先天智力落后,没有行动能力,视觉、听觉、语言,甚至呼吸能力都在逐渐丧失,不能自主进食、排便、排尿,需长期卧床,插尿管导尿,用鼻饲管喂养。患者多死于呼吸衰竭和营养不良,已知目前该病种患者的终末年龄没有超过11岁,而睿智两宝,再过半年就10岁了……
最可怕的是对于别人来讲的小感冒,对于睿智二宝来说可能就是致命的威胁,随时需要送院抢救,反复的肺炎和泌尿系统感染,这让睿智二宝受尽了苦楚,但每一次孩子们都扛过来了。
年近五旬的黄妈妈拖着疲惫的身躯苦苦撑着精心照顾着黄智黄睿,懂事早熟的妹妹也尽量不打搅妈妈自己在旁边悄悄地玩耍。孩子们这个病的病程发展很快,两宝现在连鼻饲管都无法使用,只能从肚脐眼处插管,把不能有任何渣子的食物液体、深度水解的配方奶粉直接打入肠道;胸腔的厚度只剩下此前的一半,医生说孩子们的肺环境已经很差,里面都是细菌;之前癫痫发作的时候肢体是抖动的,而现在发作时只是睁大眼睛流眼泪……是的,他们现在表达自己状况的方式就是流眼泪,睿智妈说有时候饿了或者不舒服孩子们只能无声无息的流眼泪,疼痛的时候会咬嘴唇,看到孩子咬得嘴唇出血,睿智妈妈内心也充满心酸和怜惜。
看护这对特殊的双胞胎,需要每三四个小时就给他们拍背、翻身、吸痰、肚脐灌水(保持尿路通畅避免结晶),喂食,人工排便……所以睿智妈妈一刻也无法离开,更别说去上班,哪怕是夜里,都要起身照看,长年无法睡整觉,身心俱疲,母爱的本能,让她就这样坚持了将近10年。曾经因为想让孩子们有一个完整的家庭,留住孩子的爸爸,睿智妈妈冒着风险生下了小女儿,她很健康,也懂事,帮妈妈忙前忙后,陪妈妈带哥哥们去医院看病,妈妈忙不过来就独自在楼下跟小伙伴儿玩,从不给妈妈添麻烦。
一位带着三个孩子的单亲妈妈,独自日夜看护一对重度残疾的双胞胎,而小女儿本该被家长陪伴和呵护的年龄,无法匀出很多的时间和精力,甚至连带她出去玩一次都很难,睿智妈无比的内疚,担心女儿的心理健康会问题……
海南墨子慈善基金会单亲妈妈公益基金通过深圳市心益通残疾人关爱事业发展中心苏姐得知了这位英雄的单身母亲的情况,率领一众爱心人士,带着慰问物资,在三·八节的当天来到了蛇口慰问睿智妈妈这个家庭,海南墨子慈善基金会单亲妈妈公益基金理事长易丹丹女士代表基金以现金形式为睿智妈妈送去了一些生活补贴,尽一点绵薄之力,而大爱的创维集团创维大厦工厂直营店的闫总接到苏姐电话邀约,第一时间紧急向总部申请特批价格,联手单亲妈妈公益基金和心益通助残基金,及时为黄家捐赠了一台清晰的55寸大彩电并现场安装和调试,妹妹和妈妈终于结束了“半个屏”影像的烦恼日子。
据悉,自2021年9月以来,在公益组织、社会爱心人士和企业的关心和帮扶下,睿智妈妈和妹妹缓解了生活窘境,党和政府无微不至的政策覆盖更是为他们遮风挡雨安然而居。爱从来不会缺席,让大家一起携手社会公益力量,打造幸福和谐社会生活环境,为更多弱势母亲及其家庭,撑起一片艳阳天!沿用单亲妈妈基金会理事长易丹丹倾情谱写的歌词:你不认识我,我不认识你,只因有了爱,我们在一起!大爱天地间,真爱在心底!
出品:《深爱榜》融媒体中心
出品人:袁子弹
采编:尹娅亚
文字:普丹 苏健华
图片:阿浪 王成会